Rare-disease names and identifiers across systems: um guia de orientação com o alcance do tema, o estado das evidências, o uso prático e os limites.
Este guia mapeia o tema, as fontes e as perguntas práticas. Confira a autoridade oficial ligada antes de agir com base em uma regra, prazo, preço ou exigência de segurança.
O que este guia cobre
Esta página de orientação reúne a pergunta prática, o conjunto de fontes revisado e os limites da evidência. Edições, URLs e limites de reúso foram conferidos; a apresentação traduzida ainda aguarda uma revisão linguística independente.
Como usar
Comece com a pergunta “Rare-disease names and identifiers across systems”. O estado da evidência distingue o material revisado de um plano de fontes, e a seção de limites indica quando um serviço oficial ou um profissional qualificado deve assumir.
A versão de idioma muda a navegação e a explicação, não a evidência de base. Títulos de fontes e notas originais revisadas permanecem no idioma de publicação para que a tradução não as altere em silêncio.
Notas editoriais revisadas
As notas baseadas em fontes estão abaixo na redação inglesa revisada. Abra uma nota para lê-la e seguir os links exatos da fonte.
Nota original em inglês: Resolve the ORPHAcode in a named release and entity type
Store Orphadata release, language, preferred label and synonyms, ORPHAcode, active or obsolete status, group/disorder/subtype type and any successor relationship. Use the downloadable CC BY 4.0 nomenclature rather than copying the personal-use Orphanet website. A similar name can refer to a group or subtype, and codes can be added, moved or retired, so every display needs release provenance and a route to the current record.
Nota original em inglês: Label mappings as mappings, not diagnoses or exact code conversions
Retain target system, version, relation type and review date for each ICD, OMIM, SNOMED CT or other alignment and show one-to-many, broader, narrower or unresolved relationships. TEHIK’s standards index demonstrates that terminology choice is implementation-specific in Estonian health systems. A name or ORPHAcode cannot diagnose a person, prove prevalence, determine reimbursement or referral, or replace the clinician and the coding rules of the receiving system.
A terminologia muda de um país para outro. Estas frases de exemplo descrevem o mesmo tema e ajudam a reconhecê-lo em estoniano, finlandês, russo e inglês.
Formas de descrever este tema
Idioma
Frase de exemplo
Estoniano
harvikhaiguse ORPHA kood
Finlandês
harvinaissairauden ORPHA koodi
Russo
ORPHA код редкого заболевания
Inglês
find ORPHA code
Fontes revisadas e limites de reúso
Os metadados das fontes permanecem no idioma original. Os links abrem a publicação autoritativa; a nota de reúso explica o que o TempoLife copiou ou não.
Edição:Official July 2026 release of ORPHAcodes, classifications and terminology alignments; checked 10 September 2026
Decisão de reúso:The downloadable scientific knowledge files are CC BY 4.0. TempoLife attributes Orphadata and INSERM, records release, language, ORPHAcode, entity type and mapping provenance and never converts an alignment into a diagnosis, billing decision or exact one-to-one code equivalence.
Editor:European Commission Directorate-General for Health and Food Safety
Edição:Official EU overview identifying Orphanet and ORPHAcodes as supported rare-disease infrastructure; page current 10 September 2026
Decisão de reúso:European Commission-owned content is generally reusable under CC BY 4.0 unless otherwise indicated; third-party material retains its rights. TempoLife links and independently explains identifier scope and does not use the overview for diagnosis, prevalence or referral eligibility.
Editor:Estonian Health and Welfare Information Systems Centre (TEHIK)
Edição:Official RHK-10, RFK, ATC, NCSP, SNOMED CT, LOINC and UCUM overview; updated 5 March 2026; checked 10 September 2026
Decisão de reúso:TEHIK and each named terminology’s rights apply; no blanket licence is inferred from the index. TempoLife links to the live terminology environment and independently explains source matching; it does not copy code lists, expand local shorthand automatically or interpret a patient record.
URLs das fontes e termos de reúso conferidos: 2026-09-10. Fontes externas podem mudar depois desta data.
Alcance e limites
Esta página explica o tema e aponta fontes nomeadas. Não faz diagnóstico, não decide questão legal, de segurança ou de benefício e não dá recomendação personalizada. Condições ao vivo e decisões individuais permanecem com o serviço oficial ou um profissional qualificado.
Limite editorial detalhado em inglês
This source-review release verifies the named editions, URLs, scope and reuse limits for the orientation page. It remains outside search indexes: it is not evidence of any person’s identity, kinship, ethnicity, language, residence or migration status; a translation, fluent sign-language lesson or tactile-sign specification; a diagnosis or code conversion; medicine identification, substitution or prescribing advice; a chemical classification, complete handling instruction or emergency response; or a substitute for the current person-specific record, language community, accessibility specialist, clinician, pharmacist, product label, safety data sheet and competent authority.
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O guia liga “Rare-disease names and identifiers across systems” à biblioteca de referência mais ampla do TempoLife e mantém visíveis o estado da evidência e os limites.
Perguntas frequentes
O que este guia cobre?
Ele oferece uma orientação estruturada sobre “Rare-disease names and identifiers across systems”, o estado das fontes e os limites práticos.
O material das fontes foi revisado?
Sim. As edições de fontes nomeadas, URLs e limites de reúso foram conferidos em 2026-09-10. A apresentação traduzida ainda aguarda revisão linguística independente.
Onde este guia para?
Ele para antes de decisões pessoais, clínicas, legais, de segurança ou de serviço ao vivo. Use o serviço oficial ou o profissional qualificado correspondente.
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